La très grande majorité des associations interviennent auprès des enfants et de leurs familles lors de l’hospitalisation. Avec Yepa Chango, nous avons décidé de proposer des actions lors de la phase de rémission, un moment important pour les jeunes qui peut provoquer des craintes, des incertitudes.

Partir dans des endroits reculés du monde ou pratiquer des activités hors du commun permettent aux jeunes de partir sur des bases différentes que celles de la maladie. Un nouvel élan qui prend son origine dans le voyage…

La rémission

Après la fin des traitements, on parle de rémission. D’autres traitements peuvent être commencés ou poursuivis à cette étape pour traiter d’éventuelles séquelles (douleurs, problèmes hormonaux) ou pour diminuer le risque de récidive dans les années suivantes.

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, c’est une période qui n’est pas toujours très simple à vivre. Jusqu’alors, la maladie et les traitements occupaient la vie du patient, le tourbillon dans lequel il se trouvait s’arrête. Le patient peut avoir l’impression d’être laissé tombé, ou abandonné. Il a souvent des difficultés à se sentir en sécurité alors qu’on ne lui demande plus de s’investir dans les traitements.

À cette période, l’entourage est très important. Le patient qui vient d’être soigné d’un cancer est fragilisé en raison des traitements et de la sensation de menace de mort suspendue au-dessus de sa tête. Car le patient en a souvent conscience : il faut plusieurs années pour que les médecins parlent de guérison. En attendant, il s’agit d’une rémission. Et cette incertitude est difficile à gérer.

« Le proche est là pour continuer la vie et non la maladie » Jean- Pierre

Le patient a besoin de temps pour sortir de sa maladie, retrouver une autre image de lui-même et récupérer de l’énergie, tant au niveau physique que psychologique. Les proches doivent comprendre que le patient peut se sentir encore fatigué et lui laisser du temps. Il arrive souvent que des patients remettent en cause des aspects de leur vie, alors que leurs proches désirent avant tout que la vie redevienne « comme avant ». Ils peuvent être inquiets de certains changements de vie auxquels le patient aspire. Le patient peut se sentir bousculé, tout en se culpabilisant de ne pas parvenir à être comme avant la maladie. Il est important d’accepter que cette réadaptation prenne du temps. Pour la personne malade, les choses ne seront désormais plus tout à fait comme avant.

Traverser la maladie est une épreuve pour tous et chacun a besoin de temps pour se retrouver. Il est important de se laisser du temps pour comprendre, échanger et reconstruire les relations avec son entourage. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire face à cette épreuve : chacun réagit à sa façon, selon son caractère, son vécu et son histoire.

Les proches, mais aussi les bénévoles d’associations peuvent accompagner le patient lors du retour à domicile. Les premières nuits à domicile sont souvent angoissantes. Ce peut être le moment de les solliciter. Ils sont souvent disponibles pour écouter le patient et prêts à l’aider. Il est normal d’avoir envie ou besoin de pleurer. Oser pleurer n’est néfaste ni pour le patient, ni pour ses proches. Bien souvent, extérioriser son angoisse permet d’aller mieux après. Chacun peut tenter de comprendre et accepter les réactions des uns et des autres, même si elles sont un peu vives. Il arrive cependant que les attitudes de la personne qui a été malade et de ses proches s’opposent, ce qui peut devenir difficile à vivre.

Lors de cette période, l’incertitude sur l’avenir reste présente à l’esprit de tous. Parfois, l’un se montre optimiste et insouciant, tandis que l’autre au contraire manifeste sa préoccupation. Inversement, il peut arriver à d’autres moments que l’un soit prévenant et affectueux et que l’autre se trouve alors trop protégé et revendique plus d’indépendance. Il est difficile de ne pas se trouver en phase lorsque l’on souhaite oublier le souci de la maladie. Chacun se sent si démuni et vulnérable qu’il a de la peine à trouver tout seul un peu de sérénité et oublie que l’autre fait « ce qu’il peut ». Il ne faut pas hésiter à faire partager de telles difficultés avec d’autres : professionnels de santé, amis… Il est important de laisser aux uns et aux autres le temps d’accepter les changements engendrés par la maladie et de retrouver un nouvel équilibre.

Le chemin vers la guérison

Au fur et à mesure des étapes du traitement, on évalue, par des examens cliniques, radiologiques et biologiques, la réponse au traitement, c’est-à-dire la régression de la maladie. Le but du traitement est d’obtenir et de maintenir une rémission du cancer, c’est-à-dire une diminution ou une disparition des signes et des symptômes de la maladie.

On parle de rémission complète lorsqu’il n’existe plus dans l’organisme de cellules cancéreuses décelables : plus de tumeur décelable à l’examen clinique ou par imagerie (radiographies, échographies, scanner…), ou plus d’anomalie dans la moelle osseuse, le sang ou les urines.

La rémission peut survenir très tôt. Il peut être nécessaire de renforcer cette rémission par un traitement dit de consolidation – ou plusieurs – en vue de détruire les cellules cancéreuses « cachées » ou « en sommeil » (maladie résiduelle), qui seraient à l’origine de rechutes ultérieures. Le plan de traitement est modifié si la réponse obtenue est insuffisante. Sa durée dépend de la nature de la maladie et de la réponse au traitement.

La guérison est acquise lorsque la durée de la rémission est déclarée suffisante, écartant ainsi le risque d’une rechute ultérieure. Cette durée dépend du type de cancer. Elle est souvent de plusieurs années, cinq ans en moyenne et parfois plus dans certains cas.

Source : Institut national du Cancer